«Мы боимся задохнуться»: волгоградские пациенты с ЛАГ напомнили о себе

Волгоградские пациенты с редкими легочными заболеваниями сегодня как никто другой с особой строгостью соблюдают режим самоизоляции, введенный в регионе. Потому что они прекрасно понимают, что коронавирусная инфекция может стать для них неопреодолимым испытанием. «К сожалению, мы знаем, что это такое – когда тебе не хватает воздуха и ты боишься умереть. COVID-19 не оставит нам шансов. Мы искренне желаем, чтобы все закончилось и чтобы больше никто не испытывал тех мучений, что приходится порой переживать нам», - рассказали ИА «Высота 102» пациенты с легочной артериальной гипертензией. 

В Волгоградской области  таких больных – более 70 человек. Сегодня, когда во всем мире отмечается День осведомленности о ЛАГ – тяжелого заболевания легких и сердца – волгоградцы, которые мужественно борются с этой болезнью, еще раз напомнили о себе – «мы живы, мы боремся, просто нам надо помочь».

27-летняя волгоградка Катя узнала о своем диагнозе совсем недавно, в 2018 году. Она тогда стала мамой, но появились серьезные проблемы со здоровьем. Катя стала задыхаться и дошло до того, что однажды она не смогла преодолеть небольшую горку с легким пакетом в руках. Диагноз Кате поставили только в Санкт-Петербурге. И ей еще повезло, что это произошло довольно быстро. В регионе есть пациенты, которым пришлось потратить на подтверждение диагноза много лет. 

Тяжелая одышка, нехватка воздуха и упадок сил – пациенты с ЛАГ вынуждены постоянно сталкиваться с проявлениями болезни. Чаще всего – это люди трудоспособного возраста, которые могут поддерживать нормальное состояние только благодаря дорогостоящим препаратам. Расходы на одного больного могут составлять от 30 тысяч до 2 миллионов рублей в год. 

Кате повезло – благодаря переходу волгоградских поликлиник на особый режим работы она получила нужное ей лекарство даже с запасом. Но так бывает не всегда. Осенью прошлого года, когда в Волгограде проходила школа пациентов с ЛАГ, многие жаловались на трудности получения необходимых препаратов. Порой  приходится «выбивать» лекарства через суд. В АНО «Дом редких» даже обращались к федеральным министрам с просьбой повысить доступность медицинской помощи таким больным.

Потрясающей и символичной в организации назвали трагическую историю Ани Емельяновой из Иваново. Девушке было всего 28 лет, и, будучи пациентом с ЛАГ, она сама помогала таким же, как она людям. Свой путь она описала в пронзительном открытом письме, которое готовила ко Всероссийскому съезду пациентов в ноябре 2019 года. Съезд проходил в течение двух дней – 28-29 ноября. 28 ноября соратники и пациенты встретились, обнялись, обсуждали планы на предстоящий день. А на следующее утро, 29 ноября пришло известие о том, что Ани не стало… И открытое письмо от её имени уже зачитывали её друзья и коллеги.  Её уход стал настоящим манифестом проблемы. А сама она – амбассадором российских пациентов с ЛАГ. 

«Хочется, чтобы голос таких пациентов был услышан, а трудоспособные, яркие, созидательные люди продолжали жить, а не сгорали бы в зените своих жизненных сил от заболеваний, которые во всем мире благополучно лечатся», - рассказали ИА «Высота 102» в АНО «Дом редких».

Материал подготовлен в рамках проекта «Эффективное здравоохранение — показатель заботы государства о людях»