«Надеемся вырастить богатыря»: как живет Илья из Фролово, получивший три года назад самый дорогой в мире «укол жизни»

«Я – Илья Муромец», – говорит четырехлетний Илья Шахов из города Фролово Волгоградской области. В 8 месяцев мальчику поставили страшный диагноз – спинально-мышечная атрофия первого типа. Операции, установка трахеостомы и гастростомы, изматывающие сборы на самый дорогой в мире «укол жизни». Не потеряться в этом потоке родителям малыша помогала только лишь надежда на чудо. И чудо случилось! В день ангела Ильи неизвестный меценат сделал ему необыкновенный подарок и, перечислив на счет 75 миллионов рублей, разом закрыл сбор. О жизни мальчика, история которого тронула сотни людей, рассказываем в материале ИА «Высота 102». 

– Сейчас Илья не тот малыш, который когда-то лежал в реанимации в трубках и проводах, – с радостью говорит его мама Анастасия. – Он самый обыкновенный мальчишка, который пока что борется за свои ножки…

Из роддома мама новорожденного малыша возвращалась безо всяких тревог. Однако вскоре Настя забеспокоилась – Илья не держал голову. К четырем месяцам женщина показала сына четырем неврологам. Специалисты успокаивали: «Да, слабенький. Но он просто много кушает и ленится. Попейте такой-то препарат, сделайте курс массажа, и станет намного лучше». Но лучше не становилось. 

– Только в 8 месяцев Илье поставили диагноз – спинально-мышечная атрофия. Это редкое генетическое заболевание, которое без качественного лечения может привести к смерти ребенка. Сказать, что мы были в шоке? Нет, это была агония, слезы и нервные срывы. В то же время мы понимали, что наши эмоции никак не исправят ситуацию, поэтому уже на следующий день открыли сбор средств на покупку самого дорогого в мире препарата стоимостью 160 миллионов рублей, – вспоминает Анастасия Шахова. 

Казалось, что сбор на спасительное лекарство длился целую вечность – настолько медленно тянулось время в те дни, когда Илья буквально слабел на глазах. За девять месяцев семье из Фролово удалось накопить лишь половину необходимой суммы. Но в Ильин день маму ребёнка обескуражили новостью о том, что их сбор наконец закрыт!

Далекие от медицины люди могли подумать, что долгожданный укол станет волшебной палочкой, одним взмахом решающей абсолютно все проблемы со здоровьем. Но сами родители мальчика понимали, что впереди их сына ждёт долгая реабилитация. 

– Как-то раз нас спросили: «Почему он до сих пор не ходит? Вам же сделали укол!». На самом деле это препарат не волшебная палочка. Он помогает остановить развитие болезни и сохранить жизнь. Но качество этой жизни во многом зависит от того, в каком состоянии Илья подошел к процедуре. В тот момент он был лежачим ребенком с трахеостомой и гастростомой. Врачи не давали нам буквально никаких надежд. А сейчас, видя его снова, многие из них восхищаются. Пока Илюша не ходит, и сейчас я понимаю, что процесс восстановления будет достаточно долгим. Из-за того, что физически ребёнок развивался неправильно, не ползал и никогда самостоятельно не стоял на ногах, у него не сформировался надлежащий мышечный корсет, возникли двусторонние вывихи тазобедренного сустава. 

Опытные ортопеды объясняли семье, что перед операцией на тазобедренном суставе мальчику нужно стать крепче. И сегодня этого эффекта семья Шаховых добивается ежедневными занятиями - массажами, упражнениями на виброплатформе и в вертикализаторе. 

– У Ильи недостаточное количество мышечной массы, а после хирургического вмешательства ему потребуется достаточно специфическая реабилитация. То есть пока операция может и навредить. Но, даже в случае успеха, все из-за того же дефицита мышечной массы вывихи могут случиться снова. Поэтому сейчас наша главная задача - сделать ребенка крепче. И мы делаем для этого все, что в наших силах. Хотели бы делать больше, но попросту не знаем, чем еще помочь ребенку. Мы консультировались с самыми разными специалистами, но большинство из них разводили руками и говорили: «Вы делаете все правильно. Продолжайте в том же духе». В начале февраля мы поедем в московский реабилитационный центр и посмотрим, какую программу нам предложат там. Это  будет наша первая комплексная и такая длительная реабилитация. 

О непростом пути к полной победе над болезнью Анастасия Шахова говорит с чувством полного принятия. Женщина не скрывает – ее пугают и неопределённые прогнозы врачей, и пока еще неопределенное будущее. Но, несмотря на все «но», она верит, что когда-то ее сын сделает свой первый самостоятельный шаг. 

– Стало ли нам спокойнее? Если сравнивать с тем временем, когда речь шла о спасении жизни собственного сына, то однозначно. Но, конечно же, успокоиться окончательно мы не можем. В голове часто проносятся вопросы о будущей жизни Ильи – как он будет учиться? Как будет ощущать себя в подростком возрасте? Строить свою семью? Хватит ли ему сил обеспечить и обслужить себя самостоятельно? Иногда просыпаюсь по ночам, гоняю эти мысли, смахиваю слезы. Если бы кто-то сказал мне: «Насть, через 15 лет Илья точно пойдет», мне точно стало бы легче. Да, 15 лет - огромный срок, но все же. Сейчас, увы, нам не дают никаких гарантий, и это очень тяжело. Тем не менее, мы работаем над своей целью. А, главное, верим. Говорят, что очень важно хотя бы лечь в сторону своей мечты. Мы не просто лежим. Мы к этой мечте бежим со всех ног. Если спросить Илюшу, как его зовут, он скажет: «Илья Муромец». Надеемся, что у нас получится вырастить своего богатыря. 

После минутных слабостей, присущих любому человеку и любому родителю, мама Ильи с оптимизмом возвращается к ежедневным тренировкам сына и проживанию его детства, которое хоть и зависит от внешних обстоятельств, но все же не теряет своих радостей. 

– Илюшка свободно передвигается на активной коляске, достаточно уверенно сидит в корсете, стоит на ногах в туторах. Он растет и действительно становится крепче. Сейчас он ходит на развивающие занятия, полностью знает алфавит, читает по слогам, рассказывает стихи, собирает пазлы. Все, как у всех, – улыбается Анастасия. – Несмотря на какие-то ограничения, мы стараемся наполнить его детство радостью: гуляем в парках, ездим в аквапарк, ходим на дни рождения к другим детям. Все для того, чтобы он видел обыкновенную жизнь. И мы сами, и все наши близкие буквально напитываем Илью любовью. Часто с нами на связь выходят волонтеры, помогавшие в сборе средств. Они до сих пор искренне интересуются судьбой сына и стараются подарить ему лучик света. 

Ранее корреспонденты ИА «Высота 102» рассказывали историю Артёма Сармашова, столкнувшегося с таким же диагнозом и дождавшегося необходимого «укола жизни».

Виктория Чумакова

Фото: из личного архива семьи