«Ее дома ждут две дочери и сын»: редкий синдром приковал к постели 30-летнюю волгоградку

В Волгоградской области страшный диагноз, поставленный врачами 30-летней женщине, в одночасье разделил жизнь многодетной семьи на «до» и «после». Всего за два месяца Елена Печерская полностью потеряла зрение, со временем жительница Палласовки лишилась и подвижности. Диагноз «Синдром Девика» в Волгоградской области ставят ежегодно всего одному – двум пациентам.

О проблеме, с которой столкнулась семья, корреспондентам ИА «Высота 102» рассказал супруг Елены и отец троих детей Игорь.  Сегодня мужчина вынужден разрываться между домом и больничной палатой, добиваясь адекватного лечения для любимой жены.

— Елена стала резко терять зрение два месяца назад. Как только появились первые симптомы, мы сразу же обратились к врачу. После трех недель обследования у Елены выявили редкое аутоиммунное заболевание, — вспоминает Игорь о том, как начиналась семейная драма. — Сейчас она находится под наблюдением врачей в областной больнице №1 в Волгограде.  

Игорь Печерский настаивает на том, что в Волгоградской области молодой матери троих детей не могут оказать полноценную помощь.

— В нашем регионе попросту нет специалистов, которые сталкивались с данной болезнью, — заявляет мужчина. — Мне посоветовали обратиться за помощью в Москву.

На столичную клинику Елена и Игорь возлагали большие надежды. Однако супругов ожидало разочарование. Жительницу Волгоградской области с редким заболеванием отказались принимать. Игорь говорит - из-за ее тяжелого состояния. С последней надеждой мужчина обратился еще в одну клинику, но уже в Саратове.

— Нам наконец-то одобрили лечение. В скором времени планируем ехать в Саратов. Надеюсь, там нам смогут помочь, — смотрит в будущее мужчина.

30-летнюю женщину дома из больницы ждут ее двое дочерей и сын 13, девяти и семи лет.

В областном комитете здравоохранения Волгоградской области ИА «Высота 102» подтвердили информацию о пациентке с редким заболеванием. При этом в облздраве поясняют, что случай Елены находится на контроле главных внештатных специалистов региона.

— Пациентка находится на лечении в областной больнице №1 и проконсультирована главными внештатными специалистами региона, - сообщают в профильном комитете. — На данный момент проводится консилиум с участием специалистов ВОКБ №1 и ВолгГМУ по дальнейшей тактике лечения. Пациентка будет проходить лечение в данном стационаре. 

Болезнь Девика — редкое аутоиммунное заболевание, поражающее центральную нервную систему, в частности, оптический нерв и спинной мозг. В результате человек (а чаще всего это женщины среднего возраста) теряют зрение и способность самостоятельно передвигаться. Точной причины возникновения патологии пока не установлено. Неясными остаются и отдельные моменты прогрессирования болезни.

Как рассказала ИА «Высота 102» заведующая кафедрой неврологии, нейрохирургии, медицинской генетики ВолгГМУ Ольга Курушина,  проблема не в том, что в Волгограде некому лечить.  В России до сих пор нет зарегистрированного лекарства от синдрома Девика. Единственный в мире препарат появился всего 2 года назад за границей и только недавно прошел сертификацию в нашей стране. Первое лекарство поступит в Россию ориентировочно в июне 2022 года. По примерным подсчетам, полный курс такой лекарственной терапии будет стоить порядка 15 млн рублей.