Участники голодовки - мамы детей-инвалидов из Волгоградской области: "Мы-то подождем - болезнь ждать не может"

Вера Елисеева, мама 4-летней Жанны с диагнозом ДЦП, отметила:«Мы хотим, чтобы в нашей области все-таки открылся современный центр по реабилитации детей, чтобы мы не разово получали эти услуги, чтобы не просили деньги в каких-то фондах для отправки нас в Москву, Петербург и другие города РФ. Чтобы мы лечились здесь, у нас в городе, в области, и не раз в год, а раз в три месяца, как положено". 

Маргарита Степанова, в семье которой 7 лет назад радость от рождения двойняшек омрачилась страшным диагнозом «синдром Дауна» одной из дочек, ратует за бесплатные лекарства и реабилитацию:«Взять реабилитационный центр "Надежда» у нас в Волжском. Он должен работать бесплатно. Но на деле – 3,5 тыс. руб. в месяц, если нахождение в центре до пяти часов в день, если с ночью - 4,5 тысячи. Но по закону, вся реабилитация должна проводиться за счет федеральных средств. Куда деваются деньги? Мы должны прийти и получить реабилитацию, а не платить по половине пенсии за пожарную сигнализацию в центре и пользование их оборудованием". 

Лилиана Сухорученко из Городища считает:«Главное - это регулярная реабилитация и образование, которое, согласно новому закону, должно быть инклюзивным. Наши дети особые, они отстают в развитии, но нельзя оставлять их вне социума. Почему общество так реагирует на детей-инвалидов? Потому что их не видят, они сидят по домам. Если бы дети росли вместе в садике, если бы учились в обычных школах, ситуация была бы другой. Но мне сказали: раз ваш ребенок не ходит, то и место ему в садике не положено. Через 3 года и школы может не быть, если сейчас не заняться этой проблемой. Ну и реабилитационный центр в Волгограде нужен нам, как воздух". 

Алена Евдокимова, мама полуторагодовалого малыша, родившегося с синдромом Дауна, подтвердила: "Чем раньше наши дети будут получать психолого-педагогическую коррекцию и помощь, тем более вероятность, что все эти недостатки будут снижены до минимума. Но в нашей области мы вообще ничего не можем получить для наших детей. Получается, что власти не дают возможности нашим детям развиваться, объясняя это отсутствием денег.  Никто не хочет помогать: ни министерство здравоохранения, ни министерство соцзащиты, ни тот же самый губернатор, которому легче подписать указ, что реабилитация детей-инвалидов должна быть платная. В ходе этой акции мы обратились к уполномоченному по правам ребенка, потому что эти права в городе Волжском нарушаются. Все открещиваются". 

Казалось бы, такие простые и ясные требования, но на то, чтобы получить положенное по закону, у мамочек уходит уйма времени. Полтора, три, четыре года, семь лет - это не только возраст их больных деток, но и возраст проблем, которые власти предпочитают не замечать и не решать. Многие чиновники на самых разных уровнях просто замалчивают жизненно необходимую информацию, чтобы беспокойные мамаши лишний раз их «не потревожили», предоставляя им возможность узнавать о своих правах и льготах по «сарафанному радио». Родители, в свою очередь, недоумевают: «Почему мы вынуждены бороться с теми организациями, которые должны нам помогать?» 

История беды у каждой из них своя, но их объединяет понимание: в одиночку с равнодушием не справиться. И, как сказала Лилиана Сухорученко, они бы сами и их дети подождали – «пока бюджет утрясется, пока проведут чемпионаты. Единственный, кто не хочет ждать - это болезнь наших детей. Мышцы атрофируются, нарастает спастика, и потом уже потерянное время не восполнить». Поэтому и идут они на такие крайние меры и акции, как голодовки, пикеты, демонстрации, поэтому и пишут письма во все инстанции, получая в ответ в основном пустые отписки. Они стараются не только для своих детей. Своей гражданской активностью эти хрупкие, но такие сильные женщины дают надежду другим мамам, столкнувшимся с аналогичными проблемами и опустившими от безысходности руки.