Открытое письмо мам детей-инвалидов губернатору Волгоградской области Боженову

Уважаемый губернатор Волгоградской области, Боженов С. А.!
Мы, нижеподписавшиеся, матери  детей - инвалидов, от имени матерей детей - инвалидов г. Волгограда и Волгоградской области,  просим Вас  навести порядок и исправить ситуацию в нарушении  Федеральных Законов в отношении  прав детей - инвалидов.  В своём видеообращении на сайте  " Высота 102"  мы обратились к Вам с вопросами, которые много лет не решались. Эти проблемы время от времени поднимались и при прежних губернаторах - Максюте и Бровко. Об этих проблемах постоянно напоминает руководителям регионов и президент РФ Путин В. В.
Уважаемый губернатор,  мы  ждём от Вас не обещаний, а конкретной работы! Региональные власти всех уровней показали нашим  семьям своё полное равнодушие к  проблемам детей-инвалидов  и нежелание исполнять Постановления Правительства РФ, Федеральные законы и международные Конвенции!
Так,  весной 2012 г в Волгограде,  столице   региона, городе с миллионным населением, закрылись все реабилитационные центры для детей -инвалидов! Во многих городах области реабилитационных центров никогда не было, в Камышине мамы отстояли кабинет реабилитации для детей- инвалидов, как вы знаете, написав жалобы в различные инстанции.  Реабилитация детей раннего возраста ( до 4 лет ) отсутствует совсем, тогда  как, если начать реабилитацию в грудном возрасте ,можно избежать в дальнейшем 100% инвалидизации детей .
Реабилитация  и обеспечение бесплатными лекарственными препаратами входит в "Программу государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи”, что подкреплено ФЗ № 323"Об основах охраны здоровья граждан РФ", и международными Конвенциями. Налицо -  нарушение прав детей - инвалидов!
Далее, Постановление Правительства №890 от 1994 г, принятое  Постановлением Администрации Волгоградской обл. № 290-п от 17. 06. 2011г.,  нарушает права инвалидов, так как они были просто вычеркнуты из этого документа. Администрация Волгоградской области  считает, что инвалиды, т.е. федеральные льготники,  получают лекарства в соответствии с 178-ФЗ. Но там имеется минимальный список лекарственных препаратов, все остальные препараты, не вошедшие в федеральный список № 665, должны финансироваться из регионального бюджета в соответствии с Постановлением Правительства № 890 и Письмом Минздравсоцразвития от 03.02.2006 № 489-ВС. При Министерстве здравоохранения был создан также экспертный совет, по решению которого  инвалидов  будут обеспечивать лекарственными препаратами из регионального бюджета  персонифицировано. Но знают об этом экспертном совете лишь несколько человек, и сам экспертный совет. Экспертный совет принял решение о персонифицированном подходе к выделению лекарственных препаратов, то есть выборочно, ущемляя права одних за счёт других. До сих пор  экспертный совет не обеспечивает даже тех детей-инвалидов, кого обещал обеспечить! То есть по факту - это фикция!
Постановление 290-п до сих пор действует и  противоречит: Постановлению Правительства № 890,Конвенции о правах ребёнка ч. 2 ст 6, Конвенции Содружества независимых государств ст 15, ст . ст. 18,38,39 Конституции РФ. Кроме того, областная прокуратура нашла там, якобы, правовой казус, который не нашла ни одна прокуратура других регионов РФ, в том числе и генеральная прокуратура!
Действие, а вернее,  бездействие Министерства  здравоохранения  Волгоградской области и других чиновников, в чьей компетенции принять в полном объёме Постановление Правительства № 890  мы расцениваем, как халатность, в соответствии со ст. 293  УК РФ и как дискриминацию по  ст. 136 УК РФ.
Уважаемый Сергей Анатольевич, просим также обратить ваше внимание на другие аспекты реабилитации детей -инвалидов - это обеспечение их санаторно-курортным лечением и  средствами реабилитации и прохождение МСЭ.
Региональное отделение ФСС  поставляет детям-инвалидам ТСР: коляски, ортопедическую обувь, памперсы, абсорбирующее бельё и т д.. Всё это мы получаем с большим опозданием после жалоб в Москву, а качество ТСР не выдерживает никакой критики. Такая продукция - это зарывание бюджетных средств в землю. Мы категорически отказываемся получать  предлагаемые нам региональным ФСС коляски для детей-инвалидов! Лежачим детям нужны коляски с отклонением спинки в 90 градусов, которые стоят более 100 000 рублей. ФСС, экономя на наших детях деньги и выдавая нам вместо колясок "чудовища на колёсиках", практически лишает  их права на воздух и передвижение! Это вопиющее нарушение прав детей-инвалидов!
Обеспечение детей-инвалидов ортопедической обувью в нашем регионе раньше осуществлялось ФГ УП «Волгоградское протезно-ортопедическое предприятие». Там шили обувь по индивидуальным заказам, согласно заболеванию ребенка и его  физиологическим особенностям. Сейчас  обувь поставляет какая-то  китайская фирма.  Почему-то   в этом году не заключен контракт с ФГУП «Волгоградское протезно-ортопедическое предприятие» на обеспечение детей-инвалидов  туторами и обувью по индивидуальным заказам, и  мы вынуждены брать готовую продукцию, которая не подходит и порой вредит ребёнку.
Санаторно-курортное лечение дети нашего региона получают один раз в НЕСКОЛЬКО ЛЕТ, тогда  как дети из других регионов оздоравливаются,  согласно рекомендациям врачей, 2 раза в год в России и за рубежом бесплатно. ФСС отказывает в выдаче путевок на санаторно-курортное лечение детям до 4 лет, чем нарушает ФЗ от 17.07.1999 г." О государственной социальной помощи ", в котором нет ограничений по возрасту.
Нетрадиционные методы реабилитации - иппотерапия и дельфинотерапия  - приносят огромный эффект детям-инвалидам с различными заболеваниями, но они практически не доступны для наших детей, так как в нашем регионе этого нет!
Филиал детского бюро МСЭ г. Волжского тоже не отличается гуманизмом и законопослушанием, МСЭ официально отказывается выезжать в районы, в частности,  в Камышин, хотя они обязаны делать освидетельствование по месту жительства и месту пребывания детей-инвалидов. Это нарушение прав детей-инвалидов и законов о социальной защите инвалидов! Невозможно везти тяжелого больного, тем более ребёнка,  за несколько сот километров. Это издевательство! Тем более, не у всех есть личное авто, и  совсем отсутствуют автокресла для лежачих больных детей-инвалидов. Кроме того, такие поездки опасны для жизни для детей с ДЦП, эпилепсией и другими тяжелыми диагнозами. Также  известны факты о  злоупотреблении  должностными обязанностями членов бюро МСЭ и  о вымогательстве взяток, а  также о фактах необоснованного снятия инвалидности с больных детей, ущемлении их прав на ТСР, например, детям,  больным целиакией и сопутствующими заболеваниями малого таза,  не вписывают в ИПР памперсы!
Согласно внесенным изменениям 09.11.2012 г. в Закон Волгоградской области №809-ОД «О предоставлении земельных участков, находящихся в государственной или муниципальной собственности, в собственность граждан бесплатно" семьи с детьми-инвалидами стали льготной категорией. Министерство госимущества принимает заявления от родителей, но не скрывает, что,  хотя и законодательно предусмотрено право на получение земельного участка бесплатно, но свободной земли для данной льготной категории нет, порядок предоставления не разработан, могут только поставить на очередь. Таким образом,  нарушается ФЗ - 178.
Уважаемый Сергей Анатольевич, после видеообращений на сайте  "Высота 102" матерей из Камышина и Волгоград , состоялась встреча нескольких матерей с чиновниками различных уровней  и министрами здравоохранения и социальной политики  Волгоградской области. Встреча длилась больше четырёх часов. На многие вопросы чиновники так и не дали никаких ответов. Ваши подчинённые не владеют информацией о численности   детей-инвалидов в области, не знают,  сколько детей имеют диагноз ДЦП, эпилепсия, сахарный диабет и т. д. А значит,  не могут или не хотят знать,  в какой реабилитации  и в каком лечении нуждаются те или иные  дети. Не имея полной информации  по проблеме лечения и реабилитации детей-инвалидов, невозможно закладывать деньги  на эти цели в бюджет. Как выяснилось, на реализацию вопросов, связанных с нашими детьми,  в регионе  хронически не хватает бюджетных средств. Однако они молниеносно находятся для чиновников. Например, премьер-министр Олег Керсанов  изыскал средства для приобретения нескольких квартир для чиновников. Мы думаем, что этих средств хватило бы на решение некоторых проблем наших детей. Мамы, присутствующие на этом заседании,    передали министру здравоохранения Шкарину письмо Гиты Олиговой с просьбой о помощи её восьмимесячной дочери Софии. У Софии диагностировали опухоль головного мозга и детский церебральный паралич. Малышка перенесла три сложнейших операции. Сейчас Соня находится в детской клинической больнице № 7 Волгограда в палате нейрохирургии, ей необходима операция стоимостью в 4 млн.  рублей в одной из клиник Израиля. Пользуясь случаем, просим помочь девочке!
Мы не верим обещаниям,  данным на этой встрече чиновниками,  и требуем " круглый стол " с главой региона, то есть с Вами,  во второй декаде марта 2013 года.
В связи с вышеперечисленным требуем от Вас, как руководителя региона в кратчайшие сроки:
исполнить законы  о реабилитации детей-инвалидов: открыть в Волгограде реабилитационные центры, привлечь и обучить специалистов; в районных городах обеспечить реабилитацию в отделениях восстановительного лечения, как того требуют федеральные законы; привести Постановление Администрации №290-П  от 17.06.2011 г. в соответствие с Постановлением Правительства №890 от 1994 г. и обеспечить детей - инвалидов и инвалидов 1 и 2 группы лекарственными препаратами за счёт средств регионального бюджета! Просим Вас взять  под контроль исполнение законов РФ  региональным отделением ФСС в  своевременном обеспечении детей-инвалидов ТСР, в том числе ортопедической обувью, санаторно-курортным лечением, в том числе детей до 4 лет , ежегодно; изыскать средства для помощи в приобретении   дорогостоящих ТСР, таких, как коляски для лежачих детей-инвалидов, приспособлений для ходьбы, купания и других средств  реабилитации по заявлению родителей, в обеспечении доступной среды для инвалидов; изыскать средства для приобретения дорогой медтехники для домашнего использования, необходимой инвалидам; поставить на рассмотрение вопрос о региональной дотации семьям детей-инвалидов, определенной ежемесячной доплаты, как это сделано в других регионах РФ; решить проблему с предоставлением земельных участков для семей с детьми - инвалидами; регулировать проблемы  с квотированием на лечение, операции и   т. д. так как  квот не хватает на всех, выделяется недостаточное количество денег, и мы вынуждены "побираться" в соцсетях. Хотя  бюро МСЭ не подчиняется минздравоохранения региона, в вашей компетенции, как главы региона, решить вопросы по проблемам, описанным в данном письме, связанным с работой МСЭ, так как это тоже напрямую касается исполнения законов РФ.
Уважаемый Сергей Анатольевич, в своём видеообращении  мы назвали лишь основные проблемы, которые касаются наших семей. Самое главное - это систематическое нарушение прав детей-инвалидов органами законодательной  и исполнительной власти региона  и различных ведомств. В вашей компетенции  и в ваших интересах навести незамедлительно порядок в регионе. Мы  устали от безразличия и халатности властей, и настроены на решительные действия. Не получив  исчерпывающие ответы на наши заявления, как в письменном виде, так и в виде видеообращения, а  также обещания, не подкрепленные  конкретными действиями, мы будем расценивать  как  нарушение прав детей  и профессиональную непригодность, несостоятельность   губернатора  и других чиновников, и будем обращаться  за помощью к президенту  Путину В. В.
Мы понимаем, что решение этих проблем потребует финансирования, но так как эти проблемы не решались годами, то региональные власти  просто обязаны изыскать денежные средства на реализацию законов. Мы надеемся на вашу гражданскую позицию и добрую волю в решении данных проблем.  Мы надеемся, что наше обращение не будет проигнорировано, и мы получим положительное решение проблем с вашей помощью в ближайшее время.
С уважением, мамы детей-инвалидов  (всего 65 подписей)".