В Волгоградской области чиновники оставили детей-инвалидов без помощи: мамы собирают деньги на их лечение в соцсетях

Жительница Городища Лилиана Сухорученко, многодетная мама, воспитывающая трехлетнюю дочку с диагнозом ДЦП, вынуждена была бросить хорошую работу, чтобы сидеть с ребенком. Никакого специализированного детского сада, даже группы в дошкольном учреждении в районном центре, находящимся рядом с Волгоградом, нет,  и никогда не было. Не то, что садика, нет ни одного центра, где бы дети с подобными диагнозами, которых в Городище достаточно много, могли бы проходить реабилитацию и поддерживающие процедуры: массаж, ЛФК и т.д. Центр реабилитации «Надежда» для семьи недоступен: доехать туда на общественном транспорте – это 5 часов в оба конца, а такси – это безумно дорого. Почему-то детям, которых туда направляют врачи, не предоставляют никакого специального транспорта.
С этого года Лилиана вынуждена была отказаться от соцпакета, включающего в себя бесплатные лекарства и путевки в санатории, так как по существу эти услуги не оказывались. Врачи откровенно признавались женщине: нам запрещают выписывать бесплатные рецепты, так что все лекарства мама больной девочки вынуждена была приобретать за свои деньги. Лечение больного ребенка также полностью легло на плечи семьи. Благодаря каким-то сбережениям Лилиана смогла свозить дочку в Китай, где ей провели сеансы иглоукалывания, провели необходимое обследование. У себя дома женщине неоднократно отказывали в обследовании головного мозга ребенка на томографе, ссылаясь на то, что «и так все понятно».
«Никакой помощи от врачей нет, - говорит Лилиана. – Приедем мы из какого-нибудь центра, где лечились за свои деньги, покажемся врачу, а он пишет: продолжать лечение. Какое лечение? Мы от государства его не видим. Только недавно сделали в другом городе операцию, оплатили ее сами. Вообще, мы  тратим только свои деньги, у кого еще есть такая возможность. Если хочешь хоть что-то получить, приходится выбивать: ругаться, угрожать судами, жалобами. Ведь та же инвалидная коляска стоит от 100 до 200 тысяч рублей, как ее купить семье, где воспитывается больной ребенок? Но возникает дилемма: или ты занимаешься здоровьем ребенка, или ходишь и требуешь то, что тебе положено, на что нужно время и возможность хоть с кем-то оставить ребенка. Поэтому многие ничего уже не просят: получат пенсию, как-то накормят ребенка – и все». Единственное, что увидела Лилиана от властей – это земельный участок, который, наконец-то, выделили ее семье после неоднократных требований. Но она признает, что многие другие семьи, где воспитывают больных детей, не видят ничего от чиновников.
Любовь Виноградова   из Калача-на-Дону также оставлена один на один с проблемой лечения двухлетнего сына с диагнозом ДЦП. Лекарства, которые нужны ее ребенку, отсутствуют в списке бесплатных медикаментов, путевки в санаторий женщина выбивает с боем. Возможности реабилитации больного малыша в Калаче-на-Дону нет. Единственное учреждение, где есть специалисты, оборудование – это центр «Надежда» в Волжском, но опять же, ездить туда каждый день с лежачим ребенком – невозможно. А для того, чтобы жить рядом с сыном в Волжском, необходимо снимать квартиру, так как условий для совместного проживания детей с мамами в центре нет. Любовь лечит ребенка сама – выбирает центры, где делают хороший массаж, другие процедуры, ибо возможности  местных больниц, куда попадал мальчик, находятся на уровне допотопных времен.  Пенсии в десять тысяч рублей, конечно же, не хватает, поэтому Любовь вынуждена бросать клич в соцсетях: помогают, хоть как-то, добрые люди, участия чиновников, врачей, государства в судьбе ее сына она не видит. Мало того, до сих пор вспоминает с содроганием, как врачи махнули на ее мальчика рукой, назвав его «кабачком». Между тем, усилия женщины  и ее цель – поднять мальчика на ноги – дают результаты. Однако курсы лечения и реабилитации – очень дорогие, их стоимость доходит до 150 тысяч рублей. При этом большие перерывы в лечении – губительны для ребенка и почти сводят на нет достигнутые успехи. Так что денег на сына нужно много, но почему-то чиновники в этом процессе участия не принимают.  «Мы для чиновников – как изгои, и живем – как в резервации», - констатирует женщина.
Да что там говорить про Волгоградскую область, если даже в Волгограде возможности для лечения и реабилитации детей-инвалидов – нет! В областном центре закрылся центр «Нежность» на улице Мира, где с больными детишками занимались массажисты, логопеды, другие специалисты. Как рассказала Наталья Гогичиева, мама больного мальчика, попасть на реабилитацию в областную больницу можно с большим трудом. А за лечение в центре «Надежда», куда еще надо добраться с больным ребенком, нужно заплатить 2 тысячи рублей плюс траты на съем жилья. «Когда я пытаюсь узнать, почему я должна платить за лечение, которое должно быть бесплатным, никто мне внятно ответить не может», - говорит Наталья. Лекарства, которые положены ребенку Натальи, у которой кроме ДЦП еще и бронхиальная астма, семья не может получить с ноября прошлого года. Недавно чиновники пообещали Наталье прислать письмо с разъяснениями, отчего ее дочка осталась без гарантированного законом лекарственного обеспечения. Получить земельный участок Наталья также не может. По ее словам, в администрации Волгограда выбрали такую тактику: не отказывать семьям с детьми-инвалидами, а ставить их в бесконечную, судя по всему, очередь, в которой, как горько шутят мамочки, можно стоять лет сто без какого-либо результата.
«У меня такое ощущение, что наши чиновники делают все, чтобы не видеть и не слышать наших детей, чтобы не знать о проблемах, которые испытывают семьи, где растут такие дети, - говорит Наталья. – Я не понимаю, почему проезд сопровождающего ребенка-инвалида лица в нашем общественном транспорте – платный. Когда мы приезжаем в Санкт-Петербург на лечение, там нам выдают проездной на бесплатный проезд, и мы пользуемся тамошним общественным транспортом. Получается, что в чужом городе мы роднее, чем в своем?»
В Волгограде детей-инвалидов не лечат: и не могут, и не хотят,  – делает вывод женщина. Наталья не понимает, почему чиновники без сомнений и угрызений совести все закрывают, сокращают, и почему они не создают ничего взамен? Например, не организуют иппотерапию за бюджетный счет?
Впрочем, семья Гогичиевых  уже давно не надеется на чиновников. Наталья нашла выход: собирает деньги на лечение и реабилитацию сына  в соцсетях. Увы, но пока – это единственный механизм, который позволяет хоть как-то поддерживать больных детишек.
Светлана Селенок из Волгограда, которая воспитывает  16-летнюю дочку, вынуждена реабилитировать ее сама и на свои деньги, для этого пришлось в свое время поменять квартиру на жилье меньшей  площади. По словам Светланы, ее девочке в свое время помогло лечение иппотерапией, причем раньше с больными детьми занимались на Горной Поляне в специальном клубе. Но несколько лет назад клуб закрыли. Теперь у девочки лишь одна возможность как-то поддерживать здоровье – заниматься на домашних тренажерах, которые были подарены семье фондом «Дети в беде». В Волгограде также не осталось бесплатных реабилитационных центров. «Все проблемы по лечению дочки – на моих плечах, - говорит Светлана. – Получается, что в миллионном городе нет ничего, что бы могло помочь нашим детям?». По словам Светланы, еще летом прошлого года несколько десятков мам обращались в правительство Волгоградской области с просьбой создать реацентр на базе психоневрологического диспансера Волгограда. Ответ был весьма туманным: очередные обещания  рассмотреть этот вопрос.
Волгоградка Светлана Гусейнова сейчас оставлена наедине с проблемой обучения своего сына: мальчика-инвалида не берут ни в одну школу. «Почему закон об образовании не работает в отношении моего ребенка? – спрашивает мама. – Я уже не говорю о том, что в Волгограде нет никаких центров для реабилитации больных детей. Почему в Центральном районе закрылся центр «Нежность»? Кому-то приглянулось помещение? Как наши дети сейчас должны восстанавливаться?». Светлану возмутило недавнее заявление губернатора Волгоградкой области, пообещавшего в 2014 году построить в Волгограде крупный реабилитационный центр. «Пока вы ничего не построили, зачем разрушать и уничтожать то, что хотя бы уже было?» - хотела бы получить ответ на этот вопрос у руководства Волгоградской области мамочка.
Наталья Виноградова, Лилиана Сухорученко, Любовь Гегчиева, Светлана Селенок, Светлана Гусейнова и многие другие мамочки требуют от властей Волгограда и Волгоградской области восстановления прав на полноценное лечение, бесперебойное лекарственное обеспечение, на получение  современных средств реабилитации, а также увеличения размера материальной поддержки семей, где воспитываются дети-инвалиды. «Это не выход – собирать деньги на лечение наших детей в соцсетях, это – обязанность государства, - говорят женщины. – Если наши чиновники пугаются только тогда, когда народ обращается напрямую  за помощью  к президенту, мы найдем силы и возможности приехать в  приемную Владимира Путина в Москву и лично рассказать о том, что происходит в сфере прав детей-инвалидов в Волгоградской области».