Он хочет жить: малыша с редкой болезнью поддержат в святой для Волгограда праздник

2 февраля, в День победы  в Сталинградской битве, у музея-панорамы волонтеры проведут акцию в поддержку 11-месячного Ильи Шахова, страдающего редким генетическим заболеванием. Об этом ИА "Высота 102" сообщила мама малыша Анастасия. Активисты в футболках с именем ребенка и шариками в руках выстроятся в "линию обороны" с тем, чтобы привлечь внимание гостей волгоградского музея к беде, с которой столкнулась семья из Фролово. Маленький Илюша, у которого спинальная мышечная атрофия (подробнее читать здесь), два месяца провел в реанимации больницы скорой помощи №7 с пневмонией, будучи на ИВЛ. 

Из клиники маму с сыном выписали две недели назад - необходимое лечение проведено, но мальчик до сих пор подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. Поэтому Анастасию с Ильей временно перевезли в областной хоспис, где они пробудут еще неделю. 7 февраля Шаховых на реанимобиле медицины катастроф отправят в Москву - в хоспис "Дом с маяком". "В этом центре курируют деток с такими заболеваниями. Мы едем к конкретным специалистам - физиотерапевтам, респиратологам. Наша задача сейчас - уйти от поддерживающего дыхания хотя бы в дневное время", - говорит Анастасия.

Сейчас Илья находится, как выражаются медики, "на поддерживающей терапии". Он принимает лекарства, которые тормозят течение болезни. Мама уже видит первые позитивные сдвиги в самочувствии крохи, но главная цель Шаховых - как можно скорее собрать на препарат "Золгенсма" 150 млн рублей, из которых 17,5 млн уже есть. Один из самых дорогих уколов в мире может исправить генетическую ошибку и полностью излечить ребенка. Пока же Илья, которому 26 февраля исполнится год, не держит голову, не сидит и питается через гастростому (отверстие в стенке желудка).

В середине января уже произошло одно чудо - маленькому волгоградцу с болезнью СМА Артему Сармашову за сутки собрали свыше 142 млн рублей и закрыли благотворительный сбор. Кто тот самый волшебник - родители мальчишки не знают, но бесконечно ему благодарны. Сейчас Сармашовы готовятся к поездке в одну из московских клиник, где ребенку сделают инъекцию "Золгенсма".