«Боимся не успеть»: родители трехлетнего малыша со СМА из Волгоградской области умоляют спасти их сына

Трехлетнему малышу из Волжского Вадиму Сорокину срочно требуется помощь неравнодушных людей. Как рассказала ИА «Высота 102» мама мальчика Лилия, ее единственный сын  нуждается в лекарстве, купить которое семья не в состоянии из-за его астрономической стоимости. «Наш сын развивался сначала, как обычно. Однако к полутора годам мы заметили, что он плохо встает и практически не ходит. Мы прошли все обследования, и нам поставили страшный диагноз – СМА-2», - рассказала женщина. – Пройдя все муки судебных процессов к комитету здравоохранения Волгоградской области, благодаря прокуратуре мы получили для сына поддерживающую терапию в виду препарата «Спинраза», который помогает ему сохранить хоть какие-то движения и  не умереть. Данная терапия нужна пожизненно. Однако Минздрав РФ не может гарантировать обеспечение этим препаратом нашего ребенка», - рассказала Лилия. 

Но есть лекарство, которое может спасти мальчика – он называется Золгенсма. Он ставится один раз и ребенок сможет жить полноценной жизнью. «Но мы никогда не сможем своими силами его приобрести. Производитель установил для нас стоимость данного препарата в размере 2 миллионов 234 тысяч 31 доллара. Наше государство, согласно так называемым критериям отбора пациентов, не может его приобрести для нашего сына. Вся надежда – на неравнодушных людей и благотворительные фонды», - говорит мама мальчика. 

«К сожалению, собирать на лечение наших российских детей – это реальность нашей страны. Мы открыли срочный сбор на закупку этого препарата в социальных сетях, как и другие семьи, которые столкнулись с этой бедой. С нами большая команда волонтеров, с нами два благотворительных фонда «Важные люди» и «Вернуть детство», которые устраивают благотворительные акции, лотереи. Но времени на лечение остается все меньше и меньше. Укол данного препарата необходимо поставить ребенку, пока его вес не достигнет 13,5 кг. Вадим весит уже 12 кг», - плачет женщина. 

На данный момент силами неравнодушных людей собрано 18 миллионов 090 734 рубля – это всего 10,64% от необходимой суммы. «Мы боимся не успеть, боимся потерять нашего единственного сына!», - кричит о помощи семья мальчика. 

Напомним, с такой же бедой столкнулись и родители Ильи Шахова из Фролово Волгоградской области. Отзывчивые люди собрали для мальчика 70 миллионов рублей, почти еще столько же пожертвовал благотворитель, пожелавший остаться неизвестным. Малыш уже получил самый дорогой укол в мире и пошел на поправку.