«Сработал не на все 100»: как изменилась жизнь волгоградца после самого дорогого в мире укола

Два года назад семья Сармашовых жила мечтой закрыть сбор и купить самый дорогой в мире препарат для сына с редким генетическим заболеванием. Заветное желание волгоградцев сбылось - Артем получил «укол жизни». Корреспонденты ИА «Высота102» пообщались с родителями малыша и узнали о непростой реабилитации и долгожданных успехах.

Диагноз «спинально-мышечная атрофия» в одночасье перевернул жизнь волгоградской семьи. Будущее  ребенка зависело от лекарства за 160 миллионов рублей. Родители малыша и десятки волонтёров из разных уголков страны били во все колокола, подавая заявки в благотворительные фонды, организуя акции и флешмобы, обращаясь за помощью к известным людям. Однако собранная сумма долгое время казалась всего лишь каплей в море. Новость о том, что сбор на лечение Артема наконец закрыт, произвела эффект разорвавшейся бомбы. В канун Старого Нового года неизвестный меценат перечислил на счет Сармашовых больше 140 миллионов рублей! Спустя месяц волгоградцы поделились еще одной радостной вестью – мальчик со СМА получил долгожданный укол.

После выписки из московской клиники семья Артема взяла небольшой пит-стоп и вскоре отправилась на первый реабилитационный курс. Родители малыша понимали: им не стоит терять время и ждать мгновенного решения проблем.

- Мы продолжаем заниматься, чтобы наверстать упущенное. Каждый день выполняем упражнения дома, три раза в неделю ходим в бассейн, ездим на реабилитацию в Москву, - рассказывает мама мальчика Екатерина Сармашова. – Мне сложно сказать об успехах сына после укола. Препарат генной терапии сродни пересадки генов – у кого-то приживается на все 100%, у кого-то эффект не так очевиден. У нас он сработал не на все сто. У Артема случился откат в двигательной активности, и по рекомендации врачей мы начали дополнительную терапию. Для получения препарата «Рисдиплам» нам пришлось обращаться в суд. Мы дошли до кассации в Краснодаре и все же добились положенного по закону препарата. Эта терапия действительно помогает нашему ребенку – в последнее время он очень хорошо прибавил в шкалах по двигательной активности.

За два года Артем Сармашов приблизился к своей основной цели и мечте– ходить. С зафиксированными на ногах туторами ( специальные приспособления для удерживания суставов в статичном положении – Прим.) мальчик может пройтись по квартире.

- Артем самостоятельно ходит и стоит в квартире. На улице он в основном находится в коляске или стоит у опоры. Дело в том, что его мышцы становятся крепче, а суставы за ними не успевают. Главное, не навредить излишним стоянием в неправильной позе, - отмечает Екатерина Сармашова. – Мы выполняем все рекомендации врачей, реабилитологов. Пока специалисты не могут сказать, сможет ли Артем ходить самостоятельно. Раньше пациентами со спинально-мышечной атрофией практически не занимались, потому что не было соответствующего лечения. Сейчас же у нас есть шансы, и мы используем их по максимуму.

За каждой, даже маленькой, победой Артема стоит немало труда и упорства. От этого все новые достижения вызывают у него самые неподдельные эмоции.

- Артем очень радуется своим успехам, - улыбается волгоградка. – То, что он умеет сейчас, уже большой скачок – сын ползает, сидит, стоит и ходит у опоры, самостоятельно ездит на коляске. Кстати, дома мы приучаем его к самостоятельности. Он – замечательный помощник. Ему важно чувствовать себя нужным, поэтому он очень старается, кряхтит, но делает.

К особенностям своего здоровья Артем Сармашов относится с совсем не детской мудростью. Лишь иногда мальчик спрашивает маму, когда же он сможет играть в догонялки без коляски.

- Мы с Артемом много разговариваем об этом, я объясняю ему, что наши занятия потихоньку приближают нас к цели. Мы не говорим ему, что он должен ходить. Он обычный ребенок, и никому ничего не должен, - рассуждает волгоградка. –По характеру Артем – лидер. Его постоянно слышно на детской площадке – что-то рассказывает своим друзьям, ставит новые задачи, организует игры. Мне очень радостно, что дети к нему тянутся. Порой сын удивляется, когда маленький ребенок делает первые шаги. Он говорит: «Мама, он маленький, но ходит». В ответ я объясняю, что как только у него окрепнут мышцы, он тоже пойдет. Мы всячески создаем атмосферу, в которой наш ребенок не будет чувствовать себя неполноценным.

О тяжести реабилитации родители Артема говорят безо всякого драматизма. Волгоградцы верят в окончательную победу сына над болезнью, но не завышают планку.

- Мы верим, что наш сын будет ходить. Однако ставить эту цель во главу угла я считаю неправильным. Таким образом мы будто накладываем на ребенка какие-то обязательства. Если он будет ходить, мы будем счастливы. Не будет – продолжим пользоваться колясками. Меньше любить его от этого мы точно не станем, - говорит Екатерина. – Если честно, мне некогда расстраиваться, отчаиваться. Я живу по принципу: упавший духом гибнет раньше срока.  У нас все хорошо, мы живем полноценной жизнью – да, со своими особенностями, но тем не менее. Я не могу сказать, что несчастлива, не задаюсь вопросом, почему это случилось именно с нами. Как только мы узнали о болезни сына, у меня появился стимул. Он дает мне силы и по сей день.

Виктория Чумакова

Фото из семейного архива семьи Сармашовых