«Привет! Я – Илья. Мне 8 месяцев. У меня СМА (1 типа) и моя жизнь под угрозой…». Такими словами открывается сайт для сбора средств семье Шаховых из города Фролово. 

До рождения Анастасия, мама мальчика, с мужем Захаром и старшей дочкой Златой жили и работали в Подмосковье. Настя – младший научный сотрудник института микробиологии, супруг работает асфальтобетонщиком. На время декретного отпуска семья вернулась в родной Фролово – поближе к родителям. Илья появился на свет в местном роддоме 26 февраля – долгожданный и любимый малыш. 

Настю с ребенком благополучно выписали домой, никаких подозрений в первые дни не возникло. Первый тревожный звонок прозвенел спустя пару недель. Настя стала замечать, что Илья не поднимает голову. Родители по первой отгоняли волнение, ждали, когда ребенок станет двигаться активнее.

«С трех месяцев мы начали бить тревогу. К четырем месяцам уже проконсультировались с четырьмя неврологами. Все врачи говорили, что наш сын слабенький или ленивый. Назначали лечение, мы исправно следовали рекомендациям, но изменений не было», - вспоминает Анастасия.

Настя продолжала бегать по врачам, ночами штудировала медицинскую литературу в интернете, читала всевозможные форумы в поиске ответа на единственный вопрос: что с малышом и чем ему помочь? Вскоре медики поставили Илье предварительный диагноз: спинальная мышечная атрофия первого типа. Точно болезнь подтвердили 26 сентября по итогам медико-генетического анализа. СМА – это редкое генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене. У малышей с этим недугом уже в первые месяцы жизни возникает дисфункция мышц, за которой может последовать паралич. Такие детки еще недавно в России без качественного лечения не доживали и до двух лет.

«Сказать, что был шок? Нет, это агония! Слезы, нервные срывы, ужас и страх – все это мы пережили. Когда первый шок прошел, мы решили, что эмоции делу не помогут  – нам нужно любой ценой спасти сына», - говорит Настя.

Сейчас Илье – 8 месяцев. Он прекрасно соображает, играет ручками в игрушки, широко улыбается маме, но его маленькое тело слово сковано железными цепями. Головку он по-прежнему не держит, не переворачивается, как обычные детки, на ножках не стоит. 

Малышу купили специальный корсет, фиксатор на шею, туторы на голеностопные суставы, которые каменеют без движения. «Наряжаем Илью как трансформера, ставим на ноги, сажаем в ходунки. Ребенка необходимо «вертикализировать», как говорят врачи», -  поясняет Настя. 

Недавно Илюша жутко напугал родителей, когда подавился едой и не мог самостоятельно откашляться. Ребенка, у которого резко упал уровень кислорода, увезли на скорой в больницу. Как рассказали медики, у малыша стали появляться проблемы с рефлексами, что чревато опасными последствиями. Родителям пришлось купить дорогостоящее оборудование – откашливатель стоимостью 300 тысяч рублей.

Для того чтобы притормозить течение болезни, Илье нужна поддерживающая терапия. В самое ближайшее время Шаховы ждут доставку препарата «Рисдиплам» производства швейцарской компании «Roche», который  должен повысить двигательную активность малыша.

Однако все вышеперечисленное – только способ удержать болезнь, отвоевать у нее как можно больше времени про запас. Анастасия уверена – шанс спасти Илью есть. По словам женщины, в России сейчас отсутствует лечение для детей с СМА, есть только поддерживающая терапия, которая не позволяет жить полноценной жизнью. В мире существует только один препарат для лечения данного недуга. Американское лекарство «Золгенсма», представляющее собой копию нормального гена, вводится внутримышечно один единственный раз. 

Сумма просто феноменальная – 2,2 млн долларов или порядка 178 млн рублей, из которых 4,8 млн – Шаховы уже собрали при помощи благотворительного фонда. Настя по интернету плотно общается с группой родителей со всей России, у которых есть дети с СМА. Тем семьям, кому удалось купить супердорогое лекарство, произошли невероятные перемены в состоянии детей. Многие из малышей уже самостоятельно сидят или даже ходят, а после серьезной реабилитации могут вести обычную жизнь. 

Времени в запасе у семьи Шаховых – крайне мало. Медики констатируют, что болезнь будет прогрессировать, а значит, эффективность лечения будет падать. Сумма сбора – просто космическая, но чудеса – случаются. Каждый из нас в  пару кликов на телефоне может стать добрым волшебником и приблизить тот день, когда Илья Шахов встанет на ножки.

Реквизиты для переводов:

Все карты на Анастасию Сергеевну Ш.

СберБанк: привязанный к карте номер телефона 89610748511

СберБанк карта: 2202 2001 0689 4148

Яндекс деньги: 4100115951307636

www.paypal.me/shakhova24

Банк Пойдём счёт: 40817810411002307969

по номеру телефона: 89047710725

Россельхозбанк счет: 40817810946050004109

Киви кошелёк: 89047710725