37-летний Дмитрий Чернышов из Фролово узнал о своем диагнозе – легочная артериальная гипертензия – в 2018 году после того, как переболел пневмонией. Как рассказал ИА «Высота 102» Дмитрий, он стал задыхаться даже при отсутствии физической нагрузки. 

«Мне не хватало воздуха, я не мог быстро ходить – такая была сильная одышка», - вспоминает он. Диагноз долго не могли поставить, пока мужчина не прошел обследование в московской клинике. Дмитрию сообщили и о том, что до конца жизни он должен будет принимать необходимые лекарства. Это-то и оказалось самым сложным. Лекарства для больных с диагнозом ЛАГ – очень дорогие. Например, таблетки, которые необходимы Дмитрию, стоят 120 тысяч рублей за упаковку. Этого хватает только на месяц. «Был период, когда я не получал лекарства полгода. Врач мне их просто не выписывал. Однажды я в его кабинете схватил стул и пригрозил, что сейчас выбью стекло. Меня поставили в тупик – я должен биться за свою жизнь», - говорит Дмитрий. 

Пенсионерка Вера Николаевна Хоменко из Городищенского района Волгоградской области прошла еще более мучительный путь, пока врачи не поняли, что с ней происходит. «Я никогда спортсменкой не была. Но в середине 90-х годов все стало совсем плохо – я уже не могла ходить. Меня бесконечно обследовали, но ничего не находили – ставили диагноз Х, то есть неизвестна болезнь. Помогли  в волгоградском кардиоцентре – наконец, установили, что у меня ЛАГ. Сказали, это врожденная аномалия», - рассказывает Вера Николаевна. После этого ей пришлось перенести две серьезные операции, в том числе на открытом сердце. Стало легче жить. Но поддерживать нормальное состояние здоровья все равно приходится за счет дорогих лекарств. Рецепты для женщины врачи выписывают без проблем, но вот получать их вовремя не всегда удается. «Иногда перерывы в приеме лекарств достаточно серьезные, врачи говорят, все зависит от закупок. Вот и приходится ждать, потому что на пенсию такие препараты я купить не могу», - говорит женщина. 

И таких, как Дмитрий и Вера Николаевна в Волгоградской области – более 70 человек. Все они вынуждены жить с заболеванием, которое требует дорогостоящего лечения. Накануне проблемы пациентов с диагнозом ЛВГ, а таких в Волгоградской области – более 70 человек, обсудили на встрече с представителями АНО «Дом редких», активистами, которые защищают права этой категории больных. 

Ведь  больные с ЛАГ – это те же люди, которые хотят жить и быть полноценными членами общества. Вера Николаевна Хоменко, закаленная борьбой со своим недугом, которая зачастую получает лекарства только после многочисленных жалоб во все инстанции, выбрала такой девиз жизни: «Я буду жить до смерти». Дмитрий Чернышов тоже старается не сдаваться, хотя следствием его заболевания стали проблемы и на работе, и в семье. Работодателя не устраивает тот факт, что у мужчины – группа инвалидности. Родные, признается мужчина, подустали от его болезни. Именно поэтому вопросы психологической поддержки пациентов – одно из главных направлений работы организации «Дом редких». Но главное, конечно, это бесперебойное обеспечение препаратами больных с редкими диагнозами. Организаторы мероприятия отметили, что волгоградские власти стараются обеспечивать пациентов ЛАГ-препаратами. Но несовершенство законодательства и нехватка денег иногда приводят к перебоям и задержкам в выдаче лекарств. Хотя при всех трудностях, работа в регионе проводится большая. И в целом - успешно. 

Но, чтобы обеспечить бесперебойное лекарственное обеспечение, работу в этом направлении, считают пациенты и юристы, защищающие их права, надо улучшить. Именно поэтому участники встречи приняли ряд обращений к премьер-министру РФ Михаилу Мишустину, председателю Совета Федерации РФ Валентине Матвиенко и министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко от имени пациентов с диагнозом ЛАГ. 

«Стоимость годового курса лечения (а нередко пациентам необходима комбинированная терапия, состоящая из нескольких ЛАГ-специфических препаратов) одного пациента может достигать более трех миллионов рублей в год», - говорится в обращении. Однако обеспечение лекарствами в лечении прогрессирующих, редких (орфанных) заболеваний за счет региональных бюджетов зачастую происходит с огромным трудом и нерегулярно. Это наносит ущерб здоровью – в реальной жизни человек даже теряет способность к самообслуживанию», - сообщают авторы обращения. 

«Еще хуже обстоят дела у пациентов, чье заболевание не включено  в перечень редких заболеваний, - говорится в обращении. - Например, у больных ХТЭЛГ. Такие больные имеют право на лечение только при наличии у них 1-ой или 2-ой группы инвалидности. В этом случае они приобретают региональную льготу.  То есть буквально происходит следующее: чтобы получить лекарство, человек должен дождаться ухудшения здоровья до состояния «инвалид 1 или 2 группы», а потом, наконец, получив лечение, в скором времени он поправит здоровье, а вместе с этим потеряет инвалидность и право на бесплатные лекарства. Напоминаем, приобретать самим ЛАГ-специфические препараты не под силу ни одной обычной семье. Таков замкнутый круг».

Авторы обращения напомнили министрам и сенаторам, что могут принести еще немалую пользу обществу – воспитать детей, внуков, работать на благо страны. И просят решить проблемы с лечением пациентов с редкими заболеваниями – урегулировать законодательство для помощи таким больным. 

К слову, в Волгоградской области неизвестно точное количество пациентов, страдающих редкими заболеваниями. За каждым из них – своя трудная история жизни, полная борьбы, побед и поражений, отчаяния и надежды. Мы просто должны перестать делать вид, что их нет.